「病名を宣告された時のお気持ちについて教えてください。」
― ショックというよりも『ふうん、そうなんだ』って感じでした。 あーそうなのかっていう感じですかね。ぼーっとしてました。だって今私はすごく健康なのに「難病」って言われても実感がわかなくて。本当にそうなのかなぁって。 もちろん不安はありましたよ。それは結婚ができないんじゃないかっていうのと子供ができなくなるかもってことです。 逆に嬉しいこともありました。みんなが「健康ってすごいことなんだな」って気づいてくれたことです。それでみんながやさしい気持ちになってくれました。
「病気になって気づいたことってありますか？」
― 健康ってあたりまえじゃなかったんだなって気づかされましたね。 あたりまえのことって実は何一つもないんだなって思いました。朝起きて、ご飯食べて歯磨いて顔洗って化粧してお気に入りのＴシャツを着て外出する。当たり前の生活だけど、Ｔシャツを選ぶって実はすごい贅沢。世界にはＴシャツすら着れない人だっているのに。 そんな日常の中にもあ、実はこれってすごいことなんだって気づける様になりました。あと、案外みんな優しいんだなって思いました。病名を打ち明けても同情の目はなくて普通に接してくれる。「難病っぽくないよね」ってちょっとひどいですよね(笑)
「その後の生活はどの様なものだったんですか？」
―入退院を繰り返す日々でした。でもその中で一つの夢もできました。その後役1年半は「足の痺れ」や「視野が欠ける」といった症状が次々と現れて入退院を繰り返さざるを得なくなりました。それでも少しして元気になってきた時には世界の国々を旅したり、大学生向けイベントを企画・運営したり、ベンチャー企業で精力的に働きました。 入院していた時に本当に私ができることは何なのだろうと考え、私と同じような境遇の人たちを助ける方法は何かないのかと考える様になりました。
「今、実際にどの様なことをされているんですか？」
― 私と同じように病気で苦しむ人のために基金を設立しました 。前にも述べましたが、私と同じように病気で苦しんでいる人を助けてあげたいって思ったんです。そう思った私は基金を作ることにしました。 難病の人たちのための基金です。ガンやエイズは国からもいろんなところから研究費はおりるけれど数の少ない難病にはなかなか研究のお金がおりません。難病患者は日本だけでも５０万人。 1 億2000 万人の中に50 万人。絶対、あなたの周りにも 1 人はいるはずです。いない？でも、公表してないだけかも。少なくとも私は難病です。 未来の子供たちがこういう病気になって悩まないように。私みたいにしんどい思いもしてもらいたくないし、家族にも悲しい思いをさせたくない。 １人が１００円を出すことで、日本国民みんなが出すと１００億は簡単に超えます。カナダではテリーフォックスという義足のマラソンランナーが基金をつくるという例も出ています。 それならば日本人にもできるはず。そして５月１日にいろいろな人のおかげで基金ができました。
「その様な病気では精神的にも辛いと思いますが何故そんなに頑張れるんですか？」
― 病気で大変だからこそ頑張っているんです。東京大学で、難病で、女の子。こんな人私しかいない。だからこそ自分が動かなくちゃいけないって思って。誰かがやらなきゃいけないことならばその誰かが私になればいい。人の役に立ちたいんです。困っている人を見ると放っておけない。私と同じような病気の人たちを救っていきたいんです。そういう想いがあるからこそどんなに辛くても頑張ろう！ってなれるんです。
「これからどんなことをしていきたいですか ?」
― 募金のイメージを変えていきたいんです。とりあえずいろんなものと基金や募金活動をコラボレーションしていきたいです。 募金ってとても暗いイメージがありません？駅の前とかに人が立っている。あれって気軽に募金するのはなかなか難しいと思うんです。そのお金が実際に何に使われているのかもわからないし。そのイメージを一新していきたいんです。例えばカラオケとかクラブのチケットの料金に募金が含まれているとかね。自分も楽しめてさらにちょっといいことした気分でハッピーになれる。もっと募金活動を明るいものにしていきたいですね。
「 jagzzi読者に何か一言お願いします。」
―ムーブメント、起こしちゃおう！「できないこと」って実はあまりないと思うんですよ。それってつまりはやってないだけで。できる、できないじゃなくてやるかやらないか。とりあえず考える前に動いてみることが大事だと思うんです。ダメだったらいいじゃん、次やれば。ネガティブになる時もあるけれど、ネガティブになっても、しょうがないと思うんです。だから、何か楽しいことしよう！大学生から社会に対して何か起こそうよ！若者だってやる時ゃやるってこと、思い知らせてやろう！
